固原大城小事TEL:--
年4月10日,经过几年的艰难筹备,几位血友病患者经多方奔走,由20余名病友及家人组成的“宁夏血友之家联谊会”终于在银川市正式宣告成立。
“七岁的时候,我颅内出血,身体轻微抽搐。医院后,在已经确诊(两岁就已确诊血友病甲)的情况下,还是做了大量无关常规检测,在大概半天之后才进行输血治疗(医院还没有凝血因子这种药物),由于没有得到及时的治疗,那时我的神智已经不太清醒,只记得母亲抱着我哭。后来清醒了,才明白自己已是在鬼门关上走了一遭。”宁夏血友之家的负责人张毅说,就在协会成立的前几天,一名吴中的七岁小女孩因为消化道出血,没有及时止血,去世了。
众所周知,血友病患者家庭是一个特殊的困难群体,宁夏又处于偏远地区,血友病就医非常困难,而且由于对病情特殊治疗手段的缺乏,常年处于缺医少药的境地,又加之医保政策无法落实,导致就医治疗的费用居高不下,许多患者及家庭因病致残,因病致贫的情况屡屡发生。
考虑到种种因素,加之自己本身就是血友病患者,张毅和另外几位病友便自发组织创立了宁夏血友之家。目前据本协会不完全统计,仅在宁夏银川、青铜峡、固原地区有注册信息的“血友”为20多人,因家境贫寒或者年纪较大的而无法登记的超过50人,大约有多人的生活因血友病的直接或者间接影响因病致贫或者致残,其他地区协会现在还没有能力进行深入统计。
协会成立的申请也一并向中国血友之家联谊会总会递交,获得了中国血友之家联谊会总会的认可,并给予了各方面的支持和协助。宁夏的广大血友终于有了一个可以互助的平台,协会负责人表示,后期他们将注册成立宁夏血友之家罕见病关爱中心。张毅希望有更多需要帮助的人加入这个组织,并更好的进行治疗。
联系张先生
赞赏