罗仔康复不错，护士姐姐为他画了可爱的卡通形象
医院发现全球第二例非典型
“EB病毒相关性嗜血细胞综合症”
13岁少年罕见便血
一天要换掉全身血
少年急症！粤西农村一位13岁的男孩罗仔，今年初染上罕见怪病，4月开始大量便血不止，体重仅剩20公斤，最医院诊断为“EB病毒相关性嗜血细胞综合症”，这种病虽不罕见，但以慢性腹泻和消化道出血为新的症状，在全世界还是第二次发现。经过医院及香港大学多学科的专家联合抢救，目前他的病情暂时稳定了下来，但专家们仍在马不停蹄继续寻找引发这种病症的元凶。与此同时，已累计近30万元的医药费负担也让来自广东化州贫困地区的罗仔一家陷入了困境。
切掉结肠才止住便血
据罗仔家人介绍，孩子的身体一向健康，但今年1月他开始持续拉肚子，3医院切除了阑尾，但情况仍继续恶化，出现反复高热、腹泻，导致重度营养不良、脱水，体重急剧下降。4月1日，在深工作的姨妈彭红燕女士紧急将他接到深圳，医院。
“当时我们所有人都很紧张，他瘦到真的只剩下一层皮包着骨头，一点血色都没有，体重只有20公斤，无法进食，只能靠输液维持营养。”在儿科主持日常工作的刘广洪教授回忆说。
绝境中，姨妈彭女士将罗仔带到深圳求救
但接下来，更多的折磨正在等待着年幼的罗仔。
香港大学的消化内科专家、医院顾问医生司徒伟基亲自为罗仔进行肠镜检查，但内窥镜推进到1/3时已经不敢继续，怕导致肠穿孔，因为结肠内的溃疡实在太严重，用罗仔姨妈的话来说，“就像火山爆发一样”。
他的便血也开始加剧，到了4月25日必须转入重症监护室（ICU）24小时监护治疗，期间病情急转直下，便血越发加重，迅速出现贫血、休克和循环衰竭。
在ICU里，来自香港的李卫全顾问医生带领团队连续几天几乎不眠不休地守护着他，争分夺秒进行CT等紧急检查。看着罗仔所承受的痛苦，很多护士忍不住在掉眼泪。
由于检查发现主要是某条动脉出血所致，影像科医生于4月29日凌晨和30日紧急进行血管介入手术，堵住出血处。但过了不久，弥漫性的大出血再次出现，输血都来不及，儿科朱力行医生怕护士走得不够快，好几次亲自跑去血库取血。那段时间，罗仔每天的输血量相当于整个人换了一次血。
他的病医院及香港大学相关教授和专家的心。
包括儿科陈志峰、刘广洪、赵孟凖、周镇邦、高耀森教授和小儿外科黄格元副教授，消化内科司徒伟基助理教授，微生物科袁国勇教授，病理科张雅贤教授、张文凤医院的港大专家几乎每天都要会面或者在网上讨论病情变化。面对难以制止的肠道大出血，他们一致认为必须切除出血段的结肠。在5月2日劳动节假期里，黄格元教授紧急从香港赶来，为罗仔进行了结肠切除术，终于成功止血。这让所有人都松了一口气。
发现元凶——竟为世界第二例
与此同时，手术切除的大肠标本被十万火急地送往病理科实验室。因为除了抢救生命之外，查清病症是另一场与时间的赛跑。
从罗仔入院开始，以中国工程院院士、医院微生物与感染控制科主管袁国勇为首的团队一直在进行各种检查，但均未找到病因。刚开始诊断为伪膜性肠炎，但对症治疗后，病情并未缓解。
“尝试了很多的检查都不对，有好几次我们都以为他救不回来了，五一那时候我想如果再过一两天还找不出病因，可能他就熬不过这个周末了。”袁国勇教授回忆说。医院回香港的路上，他脑子里突然想到了一种比较少见的病症——与EB病毒相关的嗜血细胞综合症，因为该病的一般症状——持续性发热、肝脾肿大、全血细胞减少，在罗仔身上都有出现。随后的血液检查显示，罗仔的EB病毒DNA为阳性，并且每毫升血清的病毒含量异常高，超过了。
当罗仔的大肠被切除后，医院病理科团队连夜加班，对大肠标本进行染色、切片、涂片等病理检验，次日病理结果报告出炉，最终诊断考虑为EB病毒相关性嗜血细胞综合症。该病在儿童中不算罕见，一般的临床表现为发热、肝脾肿大等，但在罗仔身上，该病却出现了慢性腹泻和肠道出血的新症状。袁国勇教授查阅国际文献发现，出现这种新症状的情况在全世界尚属第二例，第一例的报告刚刚于罗仔入院期间由国外专家发表，但患者因为病情无法控制而死亡。
中国工程院院士、港大微生物学系客座教授袁国勇带领团队查清了病症
袁教授解释说，人体血液中的吞噬细胞是一把双刃剑，一方面像清道夫一样吞噬入侵的细菌和机体的衰老细胞；另一方面，如果其过度活跃，就会不分敌我，将人体有用的细胞一并吞噬，严重的会将人体组织、器官一点点侵蚀，导致大出血、器官衰竭等严重后果，这就是嗜血细胞综合症。在罗仔体内，正常的血细胞就不断被吞噬，导致持续的高热和血细胞减少。而肠壁的血管炎症反应则导致肠粘膜坏死和肠道大量出血。
港大专家们认为，EB病毒感染并非引起罗仔嗜血细胞综合症的源头，它只是一个诱因或者催化剂。专家们怀疑他可能存在先天的基因异常。目前医院副院长、香港知名儿童免疫缺陷专家刘宇隆教授正在安排罗仔和亲属进行基因检测。如果确认是基因问题，可能要通过骨髓移植才能根治。
医药费将近30万
在查清病症之后，医生们针对性的治疗马上收到了效果，目前罗仔病情已经稳定，恢复了进食，体重增长到25公斤，每天都可以下床行走。在病房里住了四个多月，他早已跟医生护士们打成一片，有时候还会淘气地让护士姐姐给他玩手机游戏。
对于罗仔的家人来说，巨大的医疗开支成为压在身上的另一个重担。目前为止罗仔的医疗花费已达27万多，尚欠17万没有结算。而后续的治疗还需要多少钱还很难估算。
罗仔一家来自广东化州市农村，姨妈彭红燕女士说，罗仔的父母均有残疾，父亲左眼失明，母亲半边不遂，一只手和一只脚失去知觉，一家人的生活仅靠父亲在建筑工地打工维持，“家里有时候一个星期都见不到几次肉，孩子要吃肉只好到外公外婆家里”。
彭女士希望社会上的热心人士能够伸出援手，帮一帮这个陷入绝境的农村家庭。
医院临床事务统筹、儿科顾问医生刘广洪教授说，罗仔前面的路可能还很长，医院的医疗团队会继续与他并肩作战。
罗仔与刘广洪教授
罗仔与朱力行医生
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